+ اوتیسم

اوتیسم واژه ایست که این روزها خیلی شنیده می شود. شاید خیلی از خانواده ها که فرزندانی منزوی یا کم حرف و گوشه گیر دارند که کمتر با بقیه بچه ها ارتباط برقرار می کنند یا گاهی پرخاشگری یا خود آزاری دارند و یا اینکه دیر به حرف زدن می افتند نگران  پیدا کردن چنین اختلالی در فرزندانشان باشند. شاید خیلی ها به اشتباه برچسب این بیماری را به فرزندان خودشان یا آشنایانشان بزنند و بالعکس خیلی از خانواده های دارای کودک مبتلا، در انکار وجود علائم دست و پا بزنند و هیچ فعالیتی برای بهتر شدن وضعیت کودکشان انجام ندهند. این نوشته برداشت آزاد و روانی است از دو مقاله معتبر در این زمینه فقط برای اطلاع بیشتر شما:

اوتیسم یا در خودماندگی که اولین بار در سال 1943 به اصطلاحات پزشکی اضافه شد، یکی از نقص های تکاملی پیچیده است. کودک مبتلا در برقراری ارتباط اجتماعی دو طرفه ناتوان است و الگوی رفتاری اش تکراری و تقلیدی و قالبی است. اوتیسم به همراه چند بیماری دیگر در دسته بزرگتری از نقایص تکاملی فراگیر (PDD) قرار دارد. بیماریهای شناخته شده دیگر  این دسته آسپرگر(Asperger's disorder) و (PDD,NOS) هستند که معمولا به هر سه این بیماریها با هم طیف نقایص اوتیسم (ASD) می گویند هرچند از نظر تعداد، شدت و سن آغاز بیماری با هم تفاوت دارند.

یکی از اولین و مهمترین نشانه های اوتیسم در کودک عدم توانایی به اشتراک گذاشتن علایق، تجربه های لذتبخش، یا تقاضاها با استفاده از ژست های بدن یا ارتباط کلامی و همینطور ارتباط چشمی با اشخاص دیگر است.

شواهد زیادی نشاندهنده نقش اختلال ژنتیکی در ایجاد این طیف می باشند.  این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی تأثیر می‌گذارد. بروز ASD ها در پسران سه تا چهار بار بیشتر است و گزارش این بیماریها طی ده سال اخیر هم بسیار بیشتر شده است. گزارش از میزان بروز آن در دهه 80 و 90 میلادی 4 تا 10 کودک از هر 10.000 کودک بود در حالیکه در تحقیقات اخیر این میزان به 30 تا 50 کودک در هر 10.000 رسیده است. دلیل آن نه افزایش وقوع بیماری (به زعم برخی از مجامع علمی)، بلکه افزایش شناخت نسبت به بیماری و ایجاد کرایتریا یا معیاری دقیق برای شناسایی کودکان مبتلاست.[i]

چنانچه کودک حداقل 7 مورد از موارد زیر را دارا باشد بر اساس کرایتریای انجمن روانشناسی آمریکا اوتیستیک شمرده می شود[ii] :

الف) بیش از 6 مورد از کرایتریای 1، 2، و 3، با حداقل 2 مورد از کرایتریای 1 و 1 مورد از هر کدام از کرایتریاهای 2 و 3

  1. اشکال در برقراری تعامل های اجتماعی:
  2. عدم توانایی در استفاده از رفتارهای غیرکلامی، مثل خیره شدن به چشم طرف مقابل، بیان احساسات از طریق صورت، وضعیت بدن، و ژست هایی برای برقراری تعاملات اجتماعی
  3. اشکال در برقراری ارتباطهایی متناسب با سطح تکامل و سن
  4. عدم تمایل برای ابراز شادیها، علایق یا موفقیت ها به بقیه مردم (مثلاً، نشان ندادن آنچه مورد علاقه است یا اشاره نکردن به آن)
  5. فقدان واکنش متقابل احساسی یا اجتماعی
  6. نقایص کیفی در برقراری ارتباط حداقل در 1 مورد از موارد زیر:
  7. تاخیر یا فقدان کلی تکامل گفتاری (بدون هیچ تلاشی برای جبران این کمبود ارتباطی از طریق میمیک یا ژست های بدن)
  8. در افرادی که توانایی صحبت کردن دارند، عدم توانایی در شروع به صحبت کردن یا ادامه دادن آن با افراد دیگر
  9. استفاده تقلیدی و بدون خلاقیت یا تکراری از واژه ها یا داشتن زبان غیرمعمولی ویژه خودشان
  10. فقدان بازی های خلاقانه یا متفاوت یا خودانگیخته متناسب با سطح تکامل و سن
  11. الگوهای رفتاری و یا علایق و یا فعالیت های محدود، تکراری یا تقلیدی حداقل در 1 مورد از موارد زیر:
  12. تمایل به انجام الگویی تکراری که چه از نظر شدت و چه از نظر میزان توجه به آن غیر طبیعی محسوب می شود
  13. گرایش شدید و بدون انعطاف به عادت های غیرکاربردی خاص یا تشریفات خاص
  14. رفتارهای حرکتی تقلیدی یا تکراری (مثلا تکان دادن یا چرخاندن دست یا انگشت، یا حرکت های تکراری کل بدن)
  15. دلمشغولی های دایمی به بخشی از اشیاء

ب) تاخیر یا عملکرد غیرطبیعی در حداقل یکی از موارد زیر با سن شروع زیر سه سال:

  1. برهمکنش اجتماعی
  2. زبان مورد استفاده در ارتباطات اجتماعی
  3. بازی های سمبلیک یا تخیلی

متاسفانه تا کنون هیچ روش قطعی برای درمان مبتلایان به اوتیسم یافته نشده‌است به دلیل اینکه تا حد زیادی علت ایجاد این نقص ژنتیکی ناشناخته است و طیف علایم در جمعیت کودکان مبتلا بسیار متغیر است. در حال حاضر کارآمدترین روش درمانی توانبخشی است اما از روش های درمانی دیگری هم مثل محرکها، هورمون درمانی ، ویتامین ها ، داروهای ضد جنون قوی بسته به نوع علائم استفاده می شود.



[i] Autism, A Review of the State of the Science for Pediatric Primary Health Care Clinician. William J. Barbaresi, Arch Pediatr Adolesc Med. 2006

 [ii] American Psychiatric Association, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision.  Washington, DC American Psychiatric Association2000

 

نویسنده : مژگان ; ساعت ۳:۳٠ ‎ب.ظ ; ۱۳٩۱/٧/٩
تگ ها:
    پيام هاي ديگران()   لینک


+ MCAD

وقتی خبر مهمونی فردا شب رو بهش دادن، از خوشحالی تو پوست خودش نمی گنجید. بعد از مدتها استرس و شب بیداری برای امتحانات این بهترین خبری بود که می شد به یک دختر زیبای 24 ساله داد. فردا شب، قرار بود مهمانی بزرگی برگزار بشه که همه بچه های با حال دانشگاه هم توش دعوت بودند. تازه بهش گفته بودند که "ف" پسر مورد علاقه اش هم به مهمانی دعوت شده. از این بهتر چی میتونست باشه. فردا شب، دخترک زیبا و آراسته قدم به مجلس گذاشت. همه چیز عالی و همه زیبا و شاد. صحبت از فارغ التحصیلی و مراسم دانشگاه بود که گیلاس های نوشیدنی های الکلی در مجلس گردانده شد. دخترک دید که قرص های روانگردان و مواد مخدر هم هست. تجربه ای در این زمینه ها نداشت. دوستانش همگی با شوق و لذت چیزهای نو و عجیب رو امتحان می کردند و دخترک هم تصمیم گرفت برای شروع با یک لیوان نوشیدنی الکلی لذت اون شب رو بیشتر کنه. بلد هم نبود و یک نفس نوشیدنی رو نوشید. آرام آرام گرمای الکل سرش رو گرم کرد و تصمیم گرفت از قرص روانگردان هم استفاده کنه. به هر حال فقط برای همین یک شب بود. اشکالی که نداشت، داشت؟ اما پیش از اینکه فکرهاشو تبدیل به واقعیت کنه آرام آرام سرگیجه مهمان بدنش شد. احساس تهوع و بعد هم اسهال و استفراغ چیزهایی نبودند که ازشون به سادگی گذشت. دوستانش فکر کردند انقدری الکل ننوشیده که اُوِر دوز کرده باشه اما دخترک به فاصله اندکی به کما رفت. ترس، هیولای سایه افکنده بر جماعت حاضر در مهمانی، همه رو فلج کرده بود. کسی با انگشتان لرزانش شماره اورژانس رو گرفت و دخترک به بیمارستان منتقل شد و در کمتر از یکساعت...مُرد. همه شوک زده بودند. کسی باور نمی کرد که میزان مصرف الکل بسیار کم بوده یا از قرصهای روانگردان استفاده نشده اما پزشکی قانونی عدم مصرف دارو رو تایید کرد و بررسی برای کشف علت چنین مرگ عجیبی در نهایت منجر به تشخیص MCAD شد.

MCAD (Medium Chain Acyl CoA Dehydrogenase Deficiency) یکی از بیماری های متابولیک-ژنتیکی هست که به صورت اتوزومال مغلوب به ارث می رسه. یعنی توارثش وابسته به جنسیت نیست و پسر و دختر رو یکسان درگیر می کنه و اینکه ژن مغلوب هم از طرف پدر و هم از طرف مادر باید به فرزند به ارث برسه تا مبتلا به بیماری بشه.

اول باید بدونیم که انرژی مورد نیاز بدن در درجه اول از ترکیبات کربوهیدراتی مثل گلوکز و گلیکوژن تامین می شه و در درجه دوم بدن به سراغ چربی ها می ره و اونها رو به کمک آنزم هایی به اسیدهای چرب می شکنه که طولهای متفاوتی دارن و بعد بازهم بوسیله آنزیم هایی اونها رو هم می شکنه تا انرژی تولید کنه. حالا این بیماری MCAD به دلیل نقص توی آنزیمی ایجاد می شه که اسیدهای چرب با زنجیره متوسط رو می شکنند. این نقص هم به خاطر جهش توی ژن این آنزیم ایجاد می شه. نگران نباشید این بیماری به تنهایی نادره ضمن اینکه بروز اولین علائمش معمولاً تا پیش از 4 سالگی اتفاق می افته اما به هرحال موارد نادری مثل همین مورد ما هم بوده اند که در سن بالاتری بروز پیدا کرده اند. مرگ مهمترین پیامد بالقوه این بیماریه اگر که زود تشخیص داده نشه و درمان نشه، اما در صورتِ زنده موندن فرد درمان نشده هم عوارض دیگه ی بیماری بهتر نیستن. ناتوانی های تکاملی، تاخیرهایی که توی گفتار پیش میاد، مشکلات رفتاری، ناهنجاریهای بیش فعالی و عدم تمرکز (ADHD)، ضعف عضلانی، تشنج های مزمن، عقب ماندگی ها و ... عوارض ناخوشایندی هستن که فرد مبتلا و خانواده اش رو تا آخر عمر درگیر می کنن.

وقتی بچه ای مبتلا به این بیماری باشه در ابتدای به دنیا اومدن علایمی نداره و کاملاً سالم به نظر می آد و در زمان بارداری هم مساله ای ایجاد نمی شه برای مادر، به همین دلیل تنها و بهترین راه حل آزمایش روی نوزاد در همون بدو تولد (7-2 روزگی) با تکنیک خاصی به نام Tandem Mass Spectrometry یا MS/MS هست که توی ایران هم وجود داره و توی چند قطره خونی که از نوزاد میگیرن اسید چرب C8 و چندتا اسید چرب وابسته مثل C6 رو اندازه گیری می کنن. (C8 یعنی این اسید چرب 8 تا کربن داره). اگر آنزیمی که C8  رو میشکنه نقص داشته باشه خب طبیعیه که مقدار C8 به عنوان مارکر اصلی بالا میره تشخیص اولیه همین MCAD هست.

قسمت خوب ماجرا اینه که درمانش در صورتیکه همون ابتدا بیماری تشخیص داده بشه، یعنی قبل از عوارض بد، ساده است، واقعاً ساده. نوزاد نباید گرسنه بمونه تا دچار کمبود منبع گلوکزی نشه. رژیم غذایی پر از کربوهیدرات و بدون چربی به اضافه مکملی به نام کارنی تین هم حتماً حتماً باید رعایت بشه. با رعایت همه این شرایط برای یک نوزاد مبتلا میشه امیدوار بود که اون عوارض وحشتناکی که گفته شد سراغ یک فرشته ی کوچولو نیاد و زندگی طبیعی هدیه ای باشه از طرف پدر و مادر به بچه ای که یکی از ژنهاش متاسفانه دچار جهشه.

اوه یک نکته مهم دیگه: خانواده ای که یک بچه ی مبتلا به MCAD دارن به احتمال 25% بچه دیگه ای مبتلا به MCAD دارند یا خواهد داشت. بررسی های بیشتر برای خواهر/برادر موجود و بررسی اولیه برای نوزادی که بعد از این کوچولو قراره به دنیا بیاد اکیداً  اکیداً اکیداً توصیه شده.

نویسنده : مژگان ; ساعت ۱٢:٥٧ ‎ب.ظ ; ۱۳٩٠/٥/٩
تگ ها:
    پيام هاي ديگران()   لینک


+ وقتی نی نی دار شدین...

از زمانی که یک مامان و یک بابا تصمیم میگیرن که یک فرشته کوچولو  رو به زندگی تو این دنیا دعوت کنن و اونو بیافرینن باید حواسشون کلی جمع باشه. باید خیلی مسائل رو در نظر بگیرن و خیلی کارها انجام بدن تا نی نی مسافرتش رو به سلامتی تموم کنه و به جمع آدمهای زمینی اضافه بشه. وقتی هم که به دنیا اومد بازهم باید یکسری کارهایی بکنن تا خیالشون تا حد زیادی از بابت سلامت نی نی شون راحت بشه و تازه اینو هم باید یادشون بمونه که به هر حال علم پزشکی تا امروز هرچقدر که پیشرفت کرده جواب می ده و هنوز یکسری موارد رو پوشش نمی ده که البته موارد نادری هستن. به هر حال امروز با گذشته ها فرق کرده و نباید مثل قبل زندگی کرد. از زمانی که یک فرشته به صورت یک نطفه کوچولو توی دیواره رحم مامانش لونه کرد و جاپاشو تو این دنیا محکم کرد، دیگه باید حواسمون تمام و کمال بهش باشه و حسابی ازش مراقبت کنیم. چون امروز دیگه خطرها رو میشناسیم و حالا که دشمن شناخته شده نمی شه دربرابرش ضعیف ظاهر شد. همون دشمنی که قدیما اسمهای عجیب و غریبی داشت. مثلاً آل یکیش بود. به هرحال از وقتی نی نی رسماً حضورش رو اعلام می کنه تا هفته دهم بارداری مامان باید آزمایش خون بده تا از نظر یک جور کم خونی به اسم آنمی سلول داسی شکل بررسی بشه (وقتی گلبولهای قرمز به جای اینکه شبیه دیسک مقعر باشن شبیه داس می شن کنار هم جمع میشن و عبور و مرورشون مختل می شه. این یک نقص ژنتیکیه که برای خود مادر در بارداری خطرناکه و ضمنا از پدر و مادر هم به نی نی منتقل میشه) (البته اصل اینه که این آزمایش قبل از بارداری و اصلاً قبل از ازدواج انجام بشه). تو هفته هشتم تا دوازدهم بهتره مامان از نظر یکسری بیماری هایی که برای نی نی خطرناکن بررسی بشه مثل سیفیلیس، هپاتیت ب، ایدز و سرخجه. گروه خونی و مثبت یا منفی بودن Rh خونش هم باید معلوم باشه. مهمترین آزمایش زمان بارداری توی هفته 11 تا آخر هفته 13 باید انجام بشه که اسمش هست غربالگری ناهنجاری های کروموزومی جنین. یک آزمایش خون ساده با یک سونوگرافی تخصصی برای بررسی قسمتهای خاصی از جنین که نتیجه هردوش با هم ریسک ابتلای جنین به سه تا ناهنجاری شایع کروموزومی رو میده که معروفترینش همون مونگولیسمه. واقعا وقتی میشه یک روز وقت و هزینه گذاشت و جنین کوچولوی 8-4 سانتیمتری رو چک کرد تا خیالمون راحت بشه که نی نی مون عقب مانده ذهنی نخواهد بود چرا نگذاریم. اگر هم خدای نکرده نی نی مشکلی داشت اجازه سقط قانونی تا هفته 18 بارداری داده می شه. وقتی مامان از همه اینها به سلامتی گذر کرد و همه چیز خوب پیش رفت، از هفته 18 تا 22 بارداری یک سونوگرافی تخصصی باید انجام بده که بهش میگن anomaly scan. این سونوگرافی جنین رو از نظر شکل و شمایل ظاهریش بررسی می کنه و تمام اجزای سیستم مغزی نخاعی اش و همینطور هم قلبش رو چک می کنه. حالا دیگه خیال مامان و بابا راحته که تا جایی که تونستن هر کاری که از دستشون بر میومده برای بررسی سلامت جنینشون انجام دادن. از الان تا هفته 39-40 که معمولا خانمهای ایرانی زایمان می کنن دیگه برن خوب بخوابن که نی نی که اومد نمیگذاره و ضمناً دور بعدی ماراتن بررسی ها و غربالگری های خود نی نی که سرحال و سالم هم به نظر می رسه شروع میشه. چون باز هم یکسری مشکلات هستن که اصلاً و ابداً همون اول معلوم نمی شن و فقط باید مامان و بابا زود تا قبل از 7 روزگی نی نی برن دنبال بررسی اش تا خیالشون راحت باشه که فرشته تپل و مپل جیغ جیغو واقعاً سالمه. این مطلب باشه برای پست بعدی که شما هم یکم خستگی در کنین.

نویسنده : مژگان ; ساعت ۱:٢٥ ‎ب.ظ ; ۱۳٩٠/۳/۳۱
تگ ها:
    پيام هاي ديگران()   لینک


+ مامان bilingual و پسر bilingual تر

صبح درگیر این خانم bilingual بودم. وقتی داشتم ازش در مورد کوچولوش سوال می پرسیدم که شرح حالشو تو پرونده اش بنویسم شده بود فیلم سینمایی. همه بچه های بخش پذیرش جمع شده بودند اون پشت و داشتند به مکالمات رد و بدل شده می خندیدند. داستان از اونجا شروع شد که از خانم پرسیدم مشکل بچه چیه؟ مسلسل وار جملات پشت هم ردیف شدند: هیچی. فقط حرف نمی زنه. البته حرف می زنه پسر گلم. ولی چون بای لینگواله (مترجم:دوزبانه) من فکر می کنم مساله بخاطر اینه. آخه از اول با این مساله expose شده که من باهاش زبان کار می کنم. آخه خودم دکترای زبان شناسی ام. همه اش تو خونه english talking داریم. پسر گل عزیز دردونه ام چند کلمه ای فارسی می گه ها. حتی جملات complex هم به کار می بره ها. بس که باهوشه ماشالا. ولی از یک سال و نیمه گی که از هوش زیادش شروع کرد به بابا مامان گفتن دیگه کلمه ای اضافه نمی کنه. (در همین حین پسر گل عزیز دردونه داشت اونجا رو به هم می ریخت). این دکترای ایران هم که هیچی حالیشون نیست. همه اش می گن بچه سالمه. ولی مین می گم حتما بچه ام autistic disorder (اوتیسم) (شما با لهجه بخونید) داره ولی اصلا attention ندارن که. روانشناسهای ایران هم که بی سوادن. هیچ کار تحقیقاتی روی بچه ای مثل بچه من که bilingual ه انجام نمی شه که آدم بره بخونه. من هی بهشون می گم حالیشون نمیشه. in any situation توجهی به حرفای آدم ندارن. پسرم انگلیسی بلده. مامان بگو hello (پسرک رو تصور کنید با قیافه ای شبیه کامپیوتری که هنگ کرده و نه تنها hello بلکه هیچ کلمه دیگه ای هم نمیگه و مامان همچنان ادامه می ده) پسرم بگو bye، بگو مامان جان، الان هول شده خانوم دکتر. این confusion ها و این Stress ها برای پسرکم خوب نیست. زود کارشو تموم کنید. نه اینجوری ازش خون نگیرید(همکار خونگیرم کلافه شده بود و کاردش می زدی خونش در نمی اومد) آخ بچه ام دردش اومد. ای وای یواش، فشارش ندید طفلکو. آره داشتم می گفتم. من فکر می کنم بچه ام developmental delay داره (اون وسط یک لحظه فرصت کردم بگم این تاخیر رشدی که شما می فرمایید توی اختلالات اوتیسمی هم دیده می شه، اشتباه کردم، خانم شروع کرد به توضیح دادن به خود من!) نه، نه، می دونید؟! اونایی که DD دارن (منظورش همون تاخیر تکامل بود!) سالمن. فقط دیر رشد می کنن و یهو جهش می کنن. مثلا من از 6 ماهگی آموزش پارسا رو شروع کردم. هر چی بهش یاد می دم در لحظه یاد نمی گیره. یک هفته بعد یه هو! جهش می کنه. اینجا تو ایران اطلاعات همه ناقصه (همراه با قیافه عاقل اندر سفیهی که به من این حس دست داد که درس ها و مطالعاتم به درد جوی آب می خوره و در برابر اطلاعات خانوم که همه اش رو از اینترنت گرفته بودند بسیار ناقصه). وقتی از اطلاعات ناقص! من نا امید شد شروع کرد برای پسرک توضیح دادن: ببین مامان. دارن ازت خون می گیرن. می فهمی؟ آزمایس خون (بچه 3 سالش بودا) آزمایش خون می گیرن که با یک دستگاهی بررسیش کنن ببینن تو بیماری یا سالم که اگه بیمار باشی زود یه شربت بدن بخوری خوب شی پسرم. فهمیدی مامان؟ اگه بیمار باشی یه چیزایی تو بدنت تولید می شه که می ره تو مغزت و مغزتو مریض می کنه. (ای داد بیداد. طفلک پارسا در تمام مدت با بهت و حیرت یک نگاه به من می کرد و یک نگاه به مامان bilingual اش و من مطمئن بودم که windows is exposed to an error، سیستمش از این همه تلاش مامان و اطلاعاتی که مامانش سعی کرده بوده از 6 ماهگی تو مغزش فرو کنه error داده بود. اصلا اون بچه مشکلی نداشت. مشکل اصلی مامانش بود. حیف که نمی شد این مامان هم بررسی بشه شاید همونایی که به بچه اش گفت می ره تو مغزش و مغزشو مریض می کنه مال خودش رو مریض کرده باشه. طفلک پارسا

نویسنده : مژگان ; ساعت ٤:٢٦ ‎ب.ظ ; ۱۳٩٠/۳/٢۳
تگ ها:
    پيام هاي ديگران()   لینک


+ امیدی هست...

سارا الان 11 سالشه و شاگرد کلاس دوم یک دبستان دولتیه. وقتی 4 سال و نیمش بود دیگه پدر و مادرش از دستش عاصی شده بودند. اول فکر می کردند دختر قشنگشون باهوشه که انقدر ورجه وورجه می کنه. پیش همه فامیل ازش تعریف می کردند و عزیز دردونه ای بود برای خودش. اما یواش یواش وقتی دیگه نمی تونستند کنترلش کنند شروع کردند به غر زدن و یواش یواش فریاد زدن و یواش یواش تنبیه کردن و کار به جایی رسید که دیگران بهشون محترمانه گفتند شاید بچه تون بیش فعال باشه. دیگه هرجا میرفتند می گفتند بچه مون "پیش فعاله". شاید ته دلشون امیدوار بودن با تغییر ب به پ نشونه ای از باهوشی بچه رو اعلام کنن. اما رفتار ها دیگه غیر قابل تحمل شد. سارا کم توجه بود و بی قرار و دیگه احساس می کردند هوش چندانی هم نسبت به سنش نداره. بار اول بی میلی بردنش دکتر و همه اش تکرار میکردند بچه مون سالمه فقط شیطونه ماشالا!. اما شیطونی بیش از حد هم علامتیه به هرحال. از اونجا بود که روند درمان آغاز شد. هر وقت قرار بود سارا بیاد همه پرسنل عزا می گرفتند. انقدر ناز و مامانی بود با موهای طلایی و چشمای سبز که اول دل همه رو می برد اما ثانیه های بعد همه رو عاصی می کرد. سر جاش بند نمی شد. بیش فعالی اش به خاطر بیماری متابولیکی به نام PKU غیر کلاسیک بود. هیچکس نمی تونست کنترلش کنه و مدام ازاین ور به اون ور می دوید و کشو ها رو باز می کرد و همه کاغذ ها رو روی زمین می ریخت و غوغایی بود خلاصه. وقتی بیماریش تشخیص داده شد بلافاصله درمان دارویی شروع شد، هرچند یکم دیر شده بود و درمان دارویی برای بچه ای به این سن و با این بیماری که پاسخ به درمانش چندان هم خوب نیست ممکنه امیدوار کننده نباشه، اما خوشبختانه درمان جواب داد. یکی دو سال بعد که دیدمشون دوباره، پدر و مادرش زمین و آسمان رو می بوسیدن و از همه تشکر می کردن. دیگه اثری از بیش فعالی نبود. اثری از کم توجهی و رفتارهای ناهنجار هم نبود. الان هم که سارا خانمی شده برای خودش. مودب و نرمال. همه کارهاش رو خودش می کنه و به هیچکس وابسته نیست. داره تو مدرسه معمولی درس می خونه  و دوستای معمولی داره و وقتی درسش تموم شد می تونه با یک آدم معمولی ازدواج کنه و بچه معمولی به دنیا بیاره. هرچند که یکم از همسن و سالاش عقب تره اما با بچه های 8 ساله راحت تره. به هرحال اینم از عوارض تشخیص دیرتر از موقعه. حالا می خوام بگم اگر بیماری این فرشته اصلا تشخیص داده نمی شد، تاثیر اون نقص ژنتیکی که داشت روی مغزش روز به روز بیشتر می شد، رفتارهاش ناهنجارتر می شد، بهره هوشی اش رفته رفته کمتر می شد و تبدیل می شد به یک دختر عقب مانده اما زیبا که تا آخر عمر زندگی وابسته ای داشت و از قشنگیهای زندگی محروم می شد. هرچند ایکاش تا 4 و نیم سالگیش هم پدر و مادرش به خیال اینکه بچه شون باهوشه مشکل رو انکار نکرده بودند. اما به هر حال دیدن این خانوم کوچولوی سالم باز هم این امید رو زنده می کنه که میشه زندگی سالم رو به آدمها هدیه داد.

نویسنده : مژگان ; ساعت ۱۱:٤٦ ‎ق.ظ ; ۱۳٩٠/٢/٢٥
تگ ها:
    پيام هاي ديگران()   لینک


+ بنی آدم...

از بخت بلندم بوده شاید که دارم هر روز این فرشته ها رو می بینم تا هر روز یادم بمونه و هر روز هی برای خودم تکرار کنم "هر کی هستی و با هرچی در اختیار داری کاری بکن". گاهی دچار خود تخریبی می شم و احساس می کنم که اصلاً آدم مفیدی نیستم. مگر کاری که میکنم چقدر مهمه. گاهی غر می زنم که کارم سنگینه و گاهی از دیدن اینهمه مریضی و نا هنجاری غصه عالم میاد تو دلم. اما بزرگترین موهبت برام همینه که هرکاری از دستم بر بیاد انجام بدم چون بنی آدم اعضای یکدیگرند یا به قول بعضیا یک پیکرند. وقتی یک فرشته کوچولو درد می کشه، مامانش درد می کشه، باباش قربون صدقه اش می ره تا آرومش کنه، یک حس عجیب مثل یک جریان مایع گرم و تلخ تو درون من جاری می شه، یواشکی چشمام پر اشک می شه، تو دلم دعا می کنم که اون مامان و بابا صبر داشته باشن و با کوچولوشون خوب رفتار کنن،‌مبادا یک وقتی از سر خستگی و فشار یک نگاهی حتی بهش بندازن که از بدنیا اومدنش پشیمون بشه. آخه این آدمها،‌آدمهایی که معلولیت ذهنی دارن هم احساس دارن. حتی اگر وقتی نگاهشون می کنید فقط یک تیکه گوشت ببینید، حتی اگر چشماشون رو بسته ببینید،‌حتی اگر دست و پاشون بیی حس و بی حال باشه، اما روح انسانی دارن، محبت رو می فهمن. وقتی نوازششون کنید برمیگردن و بهتون لبخند می زنن. ولی من می گم حتی در ایده آل ترین تصور، اگر تو بهترین خانواده با همه امکانات رفاهی هم بچه ای بدنیا بیاد که مشکلی داشته باشه،‌بازم عذاب می کشه. من می گم اگر بشه هر کاری کرد که این اتفاق نیفته، که واقعاً برای بعضیاش می شه، چرا پس مقاومت می کنیم؟ گاهی می شنوم که بعضی از حتی هم سن و سالام که تازه از قشر تحصیل کرده و روشن فکر هم هستن می گن مگر زمان پدر و مادرامون از این آزمایشا بوده؟ هممون هم سالمیم. خب خدا رو شکر که ما همه سالمیم. اما ما ناسالما رو نمی بینیم. چون که اونا رو در معرض دید ما قرار نمی دن تا ببینیم چقدر زیادن. حتی اگر ١ انسان تو ۶ میلیارد جمعیت کره زمین ناسالم باشه بازم ایرادی تو کار هست اگر که می شده جلوشو گرفت. وقتی شده که آبله کشنده ریشه کن شده. اما حتماً‌ همون موقع هم بودن کسانی که گفتن زمان پدر و مادراشون کسی بر علیه آبله واکسینه نمی شده و الان اونا سالمن. الان این حرف خنده دار بنظر می آد. پس وقتی کسی داره بهتون می گه که میشه بچه ای که ممکنه عقب مانده بشه به دنیا نیاد، یا بچه ای که به دلیل بیماری های متابولیک قراره عقب مونده بشه جلوی روندش گرفته بشه و سالم بمونه،‌این حرف رو باور کنید. شما که همه جا دارید با حداکثر سرعت پا به پای تکنولوژی پیش میرید، اینجا هم پیش برید...

نویسنده : مژگان ; ساعت ۱٢:۱٠ ‎ب.ظ ; ۱۳٩٠/٢/٢٢
تگ ها:
    پيام هاي ديگران()   لینک


+ کمی آرومتر

آقاهه صداشو انداخته بود سرش و یکریز داد می زد. پشت میز پذیرش ایستاده بود و چشاشو بسته بود و یکریز فقط جیغ میکشید. بچه ها دستپاچه شده بودن. همیشه تو اینجور مواقع که همراه یکی از مامانا داد و هوار می کنه سوپروایزرمون که آدم بسیار نازنینی و مهربونی هست میاد و با آرامش قضیه رو حل و فصل می کنه. امروز هیچکدوم از رییسا تو مرکز نبودن و آقاهه فقط داد می زد. بچه ها منو صدا کردن و رفتم که باهاش حرف بزنم ببینم مشکلش چیه. با داد و هوار گفت که میخواد بره تو اتاق سونوگرافی که نی نی رو ببینه اما پزشک نمیگذاره همراه بره تو. داد می زد که این حق منه. و شما باید بگذارید من برم تو. اول فقط نگاش کردم که خوب دادهاشو بزنه. بهش گفتم این قانونه اون پزشکه. دوباره داد زد. گفتم صداشو بیاره پایین تا اقلا حرف منو بشنوه. فقط تکرار میکرد این حق منه که برم تو و بچه مو ببینم.

اینکه این حق اون بود که بره جنینش رو ببینه درست. اما هرجا قانونی داره. خیلی از قانونا هست که به نظرم ما دلیل گذاشتنشو نمی دونیم و فقط به این فکر میکنیم که باید اون چیزی که ما می خوایم انجام بشه و برای بدست آوردنش هم تنها سلاحی که داریم فریاده. من دلم برای اون آدم و همه مون که مثل اون آدمیم سوخت. حرفشو می فهمیدم. هر راه حلی به ذهنم رسید بهش گفتم. مثلاً اینکه هفته دیگه بیاد که پزشکی هست که اجازه می ده همراه هم بره تو اتاق. اما هیچکدوم رو قبول نمی کرد و می گفت الا و بلا همین الان من باید برم تو اتاق. این "من باید..." جمله مهمیه. منو به فکر وا می داره. چرا "من باید"؟ به اون آدم گفتم الان هرچی شما فریاد بزنید هم متاسفانه فایده ای نداره. من می فهمم که این حق شماست ولی قانون این پزشک اینه و هیچ راه حل دیگه ای هم نیست مگر برید و هفته دیگه بیاید. عاقبت آروم شد. آروم که نه. تسلیم شد. غر زد و رفت که بیرون اتاق بشینه. یعنی: "ما اگر بخوایم اون چیزی که فکر می کنیم حقمونه رو بگیریم حرف می زنیم، نشد داد می زنیم، نشد هوار می کشیم و بی احترامی میکنیم، ...نشد...تسلیم میشیم...". فکر کردم گناه داریم هممون. از بس همه جا بی عدالتی دیدیم و حقمون خورده شده،‌اعتماد نداریم به هیچی. همه جا فکر میکنیم میخوان حقمون رو بخورن و به زور می خوایم پسش بگیریم. اما ته تهش...تسلیم میشیم و فقط غر می زنیم و یک خشم دیگه به درونمون اضافه می شه تا دفعه بعد و جای بعد بلندتر داد بزنیم.

نویسنده : مژگان ; ساعت ٩:٤٥ ‎ق.ظ ; ۱۳٩٠/٢/٢۱
تگ ها:
    پيام هاي ديگران()   لینک


+  

علی کوچولو مژه هایی داشت که مثل سایه بون رو چشمای قشنگش رو پوشونده بود. چشماش واسه یک لحظه با بی حالی به من خیره شد و به زور سرش رو برگردوند به سمت همکار خونگیرم که داشت با انگشتای کوچولوش ور می رفت تا لانست رو توش فرو کنه و بتونه از نوک انگشتش خون بگیره. علی سندرم داون داره و توی بغل مامانش داشت حسابی بی تابی می کرد. مامانش ٢٣ ساله بود و از نیشابور اومده بودن. یک خانم جوون بی تجربه که از وقتی فرشته کوچولوش به دنیا اومده بود تب داشت و تبش پایین نیومده بود. مامان خسته بود. همه بیمارستانای نیشابور و بعد مشهد و حالا تهران رو گشته بودن و فرشته کوچولو همه جا بستری شده بود. وقتی داشتم شرح حال می گرفتم ازش پرسیدم شما و همسرتون با هم نسبت خویشاوندی دارید؟ با غصه گفت نه. ولی همه فامیلامون با هم ازدواج کردن و هیچکی بچه مشکل دار نداره به جز من. مشکلات ژنتیکی توی ازدواجهای فامیلی بیشتر خودشون رو نشون می دن چون این ژنها انگار تقویت می شن. اما این به این معنا نیست که هرکی ازدواج فامیلی نداشت لزوماً بچه سالمی خواهد داشت. توی دوره بارداری یک سری آزمایشها هست که خصوصا توی سه ماهه اول باید انجام بشه تا مادر از سلامت جنینی که توی شکم داره تا ٩۵%‌مطمئن بشه. این تست ها خصوصاً در مورد سندرم داون یا همون مونگولیسم که نوع مشهور عقب ماندگی ذهنی هست الان توی ایران وجود داره و چون قبل از ۴ ماهگی انجام میشه اگه که مشخص شد جنین مشکلی داره اجازه سقط قانونی می دن. اینطوری میشه که این فرشته های کوچولو توی آسمون می مونن و به دنیا نمی آن تا هم خودشون تا آخر عمر عذاب بکشن هم پدر و مادراشون عمری بسوزن. وقتی پیشرفتهای علمی کاری کردن که می شه جلوی بعضی چیزا رو گرفت،‌چرا نگیریم؟ وقتی می شه واکسن بزنیم تا بیماری نگیریم، چرا با نزدن واکسن خودمون رو در معرض خطر مبتلا شدن به بیماری قرار بدیم؟ ها؟

نویسنده : مژگان ; ساعت ۱:٢٩ ‎ب.ظ ; ۱۳٩٠/٢/٢٠
تگ ها:
    پيام هاي ديگران()   لینک