+ امیدی هست...

سارا الان 11 سالشه و شاگرد کلاس دوم یک دبستان دولتیه. وقتی 4 سال و نیمش بود دیگه پدر و مادرش از دستش عاصی شده بودند. اول فکر می کردند دختر قشنگشون باهوشه که انقدر ورجه وورجه می کنه. پیش همه فامیل ازش تعریف می کردند و عزیز دردونه ای بود برای خودش. اما یواش یواش وقتی دیگه نمی تونستند کنترلش کنند شروع کردند به غر زدن و یواش یواش فریاد زدن و یواش یواش تنبیه کردن و کار به جایی رسید که دیگران بهشون محترمانه گفتند شاید بچه تون بیش فعال باشه. دیگه هرجا میرفتند می گفتند بچه مون "پیش فعاله". شاید ته دلشون امیدوار بودن با تغییر ب به پ نشونه ای از باهوشی بچه رو اعلام کنن. اما رفتار ها دیگه غیر قابل تحمل شد. سارا کم توجه بود و بی قرار و دیگه احساس می کردند هوش چندانی هم نسبت به سنش نداره. بار اول بی میلی بردنش دکتر و همه اش تکرار میکردند بچه مون سالمه فقط شیطونه ماشالا!. اما شیطونی بیش از حد هم علامتیه به هرحال. از اونجا بود که روند درمان آغاز شد. هر وقت قرار بود سارا بیاد همه پرسنل عزا می گرفتند. انقدر ناز و مامانی بود با موهای طلایی و چشمای سبز که اول دل همه رو می برد اما ثانیه های بعد همه رو عاصی می کرد. سر جاش بند نمی شد. بیش فعالی اش به خاطر بیماری متابولیکی به نام PKU غیر کلاسیک بود. هیچکس نمی تونست کنترلش کنه و مدام ازاین ور به اون ور می دوید و کشو ها رو باز می کرد و همه کاغذ ها رو روی زمین می ریخت و غوغایی بود خلاصه. وقتی بیماریش تشخیص داده شد بلافاصله درمان دارویی شروع شد، هرچند یکم دیر شده بود و درمان دارویی برای بچه ای به این سن و با این بیماری که پاسخ به درمانش چندان هم خوب نیست ممکنه امیدوار کننده نباشه، اما خوشبختانه درمان جواب داد. یکی دو سال بعد که دیدمشون دوباره، پدر و مادرش زمین و آسمان رو می بوسیدن و از همه تشکر می کردن. دیگه اثری از بیش فعالی نبود. اثری از کم توجهی و رفتارهای ناهنجار هم نبود. الان هم که سارا خانمی شده برای خودش. مودب و نرمال. همه کارهاش رو خودش می کنه و به هیچکس وابسته نیست. داره تو مدرسه معمولی درس می خونه  و دوستای معمولی داره و وقتی درسش تموم شد می تونه با یک آدم معمولی ازدواج کنه و بچه معمولی به دنیا بیاره. هرچند که یکم از همسن و سالاش عقب تره اما با بچه های 8 ساله راحت تره. به هرحال اینم از عوارض تشخیص دیرتر از موقعه. حالا می خوام بگم اگر بیماری این فرشته اصلا تشخیص داده نمی شد، تاثیر اون نقص ژنتیکی که داشت روی مغزش روز به روز بیشتر می شد، رفتارهاش ناهنجارتر می شد، بهره هوشی اش رفته رفته کمتر می شد و تبدیل می شد به یک دختر عقب مانده اما زیبا که تا آخر عمر زندگی وابسته ای داشت و از قشنگیهای زندگی محروم می شد. هرچند ایکاش تا 4 و نیم سالگیش هم پدر و مادرش به خیال اینکه بچه شون باهوشه مشکل رو انکار نکرده بودند. اما به هر حال دیدن این خانوم کوچولوی سالم باز هم این امید رو زنده می کنه که میشه زندگی سالم رو به آدمها هدیه داد.

نویسنده : مژگان ; ساعت ۱۱:٤٦ ‎ق.ظ ; ۱۳٩٠/٢/٢٥
تگ ها:
    پيام هاي ديگران()   لینک


+ بنی آدم...

از بخت بلندم بوده شاید که دارم هر روز این فرشته ها رو می بینم تا هر روز یادم بمونه و هر روز هی برای خودم تکرار کنم "هر کی هستی و با هرچی در اختیار داری کاری بکن". گاهی دچار خود تخریبی می شم و احساس می کنم که اصلاً آدم مفیدی نیستم. مگر کاری که میکنم چقدر مهمه. گاهی غر می زنم که کارم سنگینه و گاهی از دیدن اینهمه مریضی و نا هنجاری غصه عالم میاد تو دلم. اما بزرگترین موهبت برام همینه که هرکاری از دستم بر بیاد انجام بدم چون بنی آدم اعضای یکدیگرند یا به قول بعضیا یک پیکرند. وقتی یک فرشته کوچولو درد می کشه، مامانش درد می کشه، باباش قربون صدقه اش می ره تا آرومش کنه، یک حس عجیب مثل یک جریان مایع گرم و تلخ تو درون من جاری می شه، یواشکی چشمام پر اشک می شه، تو دلم دعا می کنم که اون مامان و بابا صبر داشته باشن و با کوچولوشون خوب رفتار کنن،‌مبادا یک وقتی از سر خستگی و فشار یک نگاهی حتی بهش بندازن که از بدنیا اومدنش پشیمون بشه. آخه این آدمها،‌آدمهایی که معلولیت ذهنی دارن هم احساس دارن. حتی اگر وقتی نگاهشون می کنید فقط یک تیکه گوشت ببینید، حتی اگر چشماشون رو بسته ببینید،‌حتی اگر دست و پاشون بیی حس و بی حال باشه، اما روح انسانی دارن، محبت رو می فهمن. وقتی نوازششون کنید برمیگردن و بهتون لبخند می زنن. ولی من می گم حتی در ایده آل ترین تصور، اگر تو بهترین خانواده با همه امکانات رفاهی هم بچه ای بدنیا بیاد که مشکلی داشته باشه،‌بازم عذاب می کشه. من می گم اگر بشه هر کاری کرد که این اتفاق نیفته، که واقعاً برای بعضیاش می شه، چرا پس مقاومت می کنیم؟ گاهی می شنوم که بعضی از حتی هم سن و سالام که تازه از قشر تحصیل کرده و روشن فکر هم هستن می گن مگر زمان پدر و مادرامون از این آزمایشا بوده؟ هممون هم سالمیم. خب خدا رو شکر که ما همه سالمیم. اما ما ناسالما رو نمی بینیم. چون که اونا رو در معرض دید ما قرار نمی دن تا ببینیم چقدر زیادن. حتی اگر ١ انسان تو ۶ میلیارد جمعیت کره زمین ناسالم باشه بازم ایرادی تو کار هست اگر که می شده جلوشو گرفت. وقتی شده که آبله کشنده ریشه کن شده. اما حتماً‌ همون موقع هم بودن کسانی که گفتن زمان پدر و مادراشون کسی بر علیه آبله واکسینه نمی شده و الان اونا سالمن. الان این حرف خنده دار بنظر می آد. پس وقتی کسی داره بهتون می گه که میشه بچه ای که ممکنه عقب مانده بشه به دنیا نیاد، یا بچه ای که به دلیل بیماری های متابولیک قراره عقب مونده بشه جلوی روندش گرفته بشه و سالم بمونه،‌این حرف رو باور کنید. شما که همه جا دارید با حداکثر سرعت پا به پای تکنولوژی پیش میرید، اینجا هم پیش برید...

نویسنده : مژگان ; ساعت ۱٢:۱٠ ‎ب.ظ ; ۱۳٩٠/٢/٢٢
تگ ها:
    پيام هاي ديگران()   لینک


+ کمی آرومتر

آقاهه صداشو انداخته بود سرش و یکریز داد می زد. پشت میز پذیرش ایستاده بود و چشاشو بسته بود و یکریز فقط جیغ میکشید. بچه ها دستپاچه شده بودن. همیشه تو اینجور مواقع که همراه یکی از مامانا داد و هوار می کنه سوپروایزرمون که آدم بسیار نازنینی و مهربونی هست میاد و با آرامش قضیه رو حل و فصل می کنه. امروز هیچکدوم از رییسا تو مرکز نبودن و آقاهه فقط داد می زد. بچه ها منو صدا کردن و رفتم که باهاش حرف بزنم ببینم مشکلش چیه. با داد و هوار گفت که میخواد بره تو اتاق سونوگرافی که نی نی رو ببینه اما پزشک نمیگذاره همراه بره تو. داد می زد که این حق منه. و شما باید بگذارید من برم تو. اول فقط نگاش کردم که خوب دادهاشو بزنه. بهش گفتم این قانونه اون پزشکه. دوباره داد زد. گفتم صداشو بیاره پایین تا اقلا حرف منو بشنوه. فقط تکرار میکرد این حق منه که برم تو و بچه مو ببینم.

اینکه این حق اون بود که بره جنینش رو ببینه درست. اما هرجا قانونی داره. خیلی از قانونا هست که به نظرم ما دلیل گذاشتنشو نمی دونیم و فقط به این فکر میکنیم که باید اون چیزی که ما می خوایم انجام بشه و برای بدست آوردنش هم تنها سلاحی که داریم فریاده. من دلم برای اون آدم و همه مون که مثل اون آدمیم سوخت. حرفشو می فهمیدم. هر راه حلی به ذهنم رسید بهش گفتم. مثلاً اینکه هفته دیگه بیاد که پزشکی هست که اجازه می ده همراه هم بره تو اتاق. اما هیچکدوم رو قبول نمی کرد و می گفت الا و بلا همین الان من باید برم تو اتاق. این "من باید..." جمله مهمیه. منو به فکر وا می داره. چرا "من باید"؟ به اون آدم گفتم الان هرچی شما فریاد بزنید هم متاسفانه فایده ای نداره. من می فهمم که این حق شماست ولی قانون این پزشک اینه و هیچ راه حل دیگه ای هم نیست مگر برید و هفته دیگه بیاید. عاقبت آروم شد. آروم که نه. تسلیم شد. غر زد و رفت که بیرون اتاق بشینه. یعنی: "ما اگر بخوایم اون چیزی که فکر می کنیم حقمونه رو بگیریم حرف می زنیم، نشد داد می زنیم، نشد هوار می کشیم و بی احترامی میکنیم، ...نشد...تسلیم میشیم...". فکر کردم گناه داریم هممون. از بس همه جا بی عدالتی دیدیم و حقمون خورده شده،‌اعتماد نداریم به هیچی. همه جا فکر میکنیم میخوان حقمون رو بخورن و به زور می خوایم پسش بگیریم. اما ته تهش...تسلیم میشیم و فقط غر می زنیم و یک خشم دیگه به درونمون اضافه می شه تا دفعه بعد و جای بعد بلندتر داد بزنیم.

نویسنده : مژگان ; ساعت ٩:٤٥ ‎ق.ظ ; ۱۳٩٠/٢/٢۱
تگ ها:
    پيام هاي ديگران()   لینک


+  

علی کوچولو مژه هایی داشت که مثل سایه بون رو چشمای قشنگش رو پوشونده بود. چشماش واسه یک لحظه با بی حالی به من خیره شد و به زور سرش رو برگردوند به سمت همکار خونگیرم که داشت با انگشتای کوچولوش ور می رفت تا لانست رو توش فرو کنه و بتونه از نوک انگشتش خون بگیره. علی سندرم داون داره و توی بغل مامانش داشت حسابی بی تابی می کرد. مامانش ٢٣ ساله بود و از نیشابور اومده بودن. یک خانم جوون بی تجربه که از وقتی فرشته کوچولوش به دنیا اومده بود تب داشت و تبش پایین نیومده بود. مامان خسته بود. همه بیمارستانای نیشابور و بعد مشهد و حالا تهران رو گشته بودن و فرشته کوچولو همه جا بستری شده بود. وقتی داشتم شرح حال می گرفتم ازش پرسیدم شما و همسرتون با هم نسبت خویشاوندی دارید؟ با غصه گفت نه. ولی همه فامیلامون با هم ازدواج کردن و هیچکی بچه مشکل دار نداره به جز من. مشکلات ژنتیکی توی ازدواجهای فامیلی بیشتر خودشون رو نشون می دن چون این ژنها انگار تقویت می شن. اما این به این معنا نیست که هرکی ازدواج فامیلی نداشت لزوماً بچه سالمی خواهد داشت. توی دوره بارداری یک سری آزمایشها هست که خصوصا توی سه ماهه اول باید انجام بشه تا مادر از سلامت جنینی که توی شکم داره تا ٩۵%‌مطمئن بشه. این تست ها خصوصاً در مورد سندرم داون یا همون مونگولیسم که نوع مشهور عقب ماندگی ذهنی هست الان توی ایران وجود داره و چون قبل از ۴ ماهگی انجام میشه اگه که مشخص شد جنین مشکلی داره اجازه سقط قانونی می دن. اینطوری میشه که این فرشته های کوچولو توی آسمون می مونن و به دنیا نمی آن تا هم خودشون تا آخر عمر عذاب بکشن هم پدر و مادراشون عمری بسوزن. وقتی پیشرفتهای علمی کاری کردن که می شه جلوی بعضی چیزا رو گرفت،‌چرا نگیریم؟ وقتی می شه واکسن بزنیم تا بیماری نگیریم، چرا با نزدن واکسن خودمون رو در معرض خطر مبتلا شدن به بیماری قرار بدیم؟ ها؟

نویسنده : مژگان ; ساعت ۱:٢٩ ‎ب.ظ ; ۱۳٩٠/٢/٢٠
تگ ها:
    پيام هاي ديگران()   لینک


+ فرشته های زندگی شما

هر روز یک عالمه بچه های کوچولویی رو می بینم که مثل فرشته های آسمونن ولی بد حال و مریض با انواع علایم عقب ماندگی های ذهنی و جسمی و ناهنجاریهایی مثل اوتیسم و بیش فعالی تو بغل مامانا و باباهاشون افتادن و همین لذتهای کوچیکی که منو شما می بریم رو هم نمی برن. از زندگی هیچی نمی فهمن جز عذابی که واقعاً تا آخر عمر باید متحمل بشن، وقتی نگاهشون می کنم پر از قشنگیهای یک بچه معصوم هستند ولی از بس آزمایشات مختلفی دادن ترسی که از روپوش سفید براشون ایجاد شده رو تبدیل می کنه به گریه ها و نا آرومی هایی که دل آدم رو به درد می آره. درد توی چشمای پدر و مادراشون که معمولاً جزء قشر فقیر جامعه هستند و دائماً از این بیمارستان به اون مرکز با هزینه های سرسام آور فرستاده شدن تا بلکه مشکل بچه شون مشخص بشه که هفتاد من کاغذ می خواد. من جدا از شغلم همیشه پای درد دلهاشون میشینم و به حرفاشون گوش می دم و اون فرشته های نازنین رو که به خاطر بیماریهاشون حتی گاهی پدر و مادرهاشونو عاجز و کلافه می کنن نوازش می کنم و براشون شعر و آواز می خونم. (اگر رییسم منو در این حال ببینه کلی عصبانی میشه که چرا انقدر وقتتو برای هر مریض میگذاری. این کارا به ما مربوط نیست). آره، شاید نوازش کردن اون بچه ها و به حرف مادر و پدرای دردمند و نگرانشون گوش دادن کار من نباشه. ولی این به من مربوطه که اطلاعاتمو در اختیار بقیه هم بگذارم. مامانا و باباهای آینده، مامان و باباهای همین الان، این بچه ها گناه دارن. میشه از این اتفاقای ناگوار جلوگیری کرد. فقط چند تا کار کوچیک باید انجام بدید. این مجموعه بیماریها در اثر اختلالات متابولیک که بخاط نقص بعضی از ژنهاست ایجاد میشه. پس همه شون ریشه ژنتیکی دارن. این یعنی: (ازدواجهای فامیلی که متاسفانه توی ایران هم بسیار باب هست ممنوع) چون آزمایشات ژنتیکی قبل از ازدواج توی ایران اصلا کامل نیست و این مجموعه بیماریهای متابولیکی رو پوشش نمی ده. در زمان حاملگی هم نمی شده تشخیص داد که بچه به بیماریهای متابولیک مبتلا هست یا نه. پس فقط و فقط: بلافاصله که بچه به دنیا اومد (از روز دوم تا هفتم) باید آزمایشات غربالگری کامل بیماری های متابولیک رو انجام بده. چون (همه بچه های مبتلا وقتی به دنیا می آن سالم به نظر می رسن و بعد به صورت تدریجی یا ناگهانی علایمی مثل اختلال رشد، استفراغ، تشنج، بی حالی و ... بروز می کنه و اونوقته که دیگه برای درمان دیره و اثر نامطلوب رو روی مغز گذاشته.) لطفاً به فکر بچه هاتون باشید. اطلاعاتی که اینجا آوردم اصلا کامل نیست. سر فرصت کاملتر می نویسم. ولی هرکسی اطلاعات بیشتری خواست می تونه به من میل بزنه تا کامل براش همه چیز رو توضیح بدم. لطفا در اطلاع رسانی سهیم باشید تا بچه های بیشتری سالم بمونن.

نویسنده : مژگان ; ساعت ۱٢:٤٢ ‎ب.ظ ; ۱۳٩٠/٢/٢٠
تگ ها:
    پيام هاي ديگران()   لینک