+ فرشته های زندگی شما

هر روز یک عالمه بچه های کوچولویی رو می بینم که مثل فرشته های آسمونن ولی بد حال و مریض با انواع علایم عقب ماندگی های ذهنی و جسمی و ناهنجاریهایی مثل اوتیسم و بیش فعالی تو بغل مامانا و باباهاشون افتادن و همین لذتهای کوچیکی که منو شما می بریم رو هم نمی برن. از زندگی هیچی نمی فهمن جز عذابی که واقعاً تا آخر عمر باید متحمل بشن، وقتی نگاهشون می کنم پر از قشنگیهای یک بچه معصوم هستند ولی از بس آزمایشات مختلفی دادن ترسی که از روپوش سفید براشون ایجاد شده رو تبدیل می کنه به گریه ها و نا آرومی هایی که دل آدم رو به درد می آره. درد توی چشمای پدر و مادراشون که معمولاً جزء قشر فقیر جامعه هستند و دائماً از این بیمارستان به اون مرکز با هزینه های سرسام آور فرستاده شدن تا بلکه مشکل بچه شون مشخص بشه که هفتاد من کاغذ می خواد. من جدا از شغلم همیشه پای درد دلهاشون میشینم و به حرفاشون گوش می دم و اون فرشته های نازنین رو که به خاطر بیماریهاشون حتی گاهی پدر و مادرهاشونو عاجز و کلافه می کنن نوازش می کنم و براشون شعر و آواز می خونم. (اگر رییسم منو در این حال ببینه کلی عصبانی میشه که چرا انقدر وقتتو برای هر مریض میگذاری. این کارا به ما مربوط نیست). آره، شاید نوازش کردن اون بچه ها و به حرف مادر و پدرای دردمند و نگرانشون گوش دادن کار من نباشه. ولی این به من مربوطه که اطلاعاتمو در اختیار بقیه هم بگذارم. مامانا و باباهای آینده، مامان و باباهای همین الان، این بچه ها گناه دارن. میشه از این اتفاقای ناگوار جلوگیری کرد. فقط چند تا کار کوچیک باید انجام بدید. این مجموعه بیماریها در اثر اختلالات متابولیک که بخاط نقص بعضی از ژنهاست ایجاد میشه. پس همه شون ریشه ژنتیکی دارن. این یعنی: (ازدواجهای فامیلی که متاسفانه توی ایران هم بسیار باب هست ممنوع) چون آزمایشات ژنتیکی قبل از ازدواج توی ایران اصلا کامل نیست و این مجموعه بیماریهای متابولیکی رو پوشش نمی ده. در زمان حاملگی هم نمی شده تشخیص داد که بچه به بیماریهای متابولیک مبتلا هست یا نه. پس فقط و فقط: بلافاصله که بچه به دنیا اومد (از روز دوم تا هفتم) باید آزمایشات غربالگری کامل بیماری های متابولیک رو انجام بده. چون (همه بچه های مبتلا وقتی به دنیا می آن سالم به نظر می رسن و بعد به صورت تدریجی یا ناگهانی علایمی مثل اختلال رشد، استفراغ، تشنج، بی حالی و ... بروز می کنه و اونوقته که دیگه برای درمان دیره و اثر نامطلوب رو روی مغز گذاشته.) لطفاً به فکر بچه هاتون باشید. اطلاعاتی که اینجا آوردم اصلا کامل نیست. سر فرصت کاملتر می نویسم. ولی هرکسی اطلاعات بیشتری خواست می تونه به من میل بزنه تا کامل براش همه چیز رو توضیح بدم. لطفا در اطلاع رسانی سهیم باشید تا بچه های بیشتری سالم بمونن.

نویسنده : مژگان ; ساعت ۱٢:٤٢ ‎ب.ظ ; ۱۳٩٠/٢/٢٠
تگ ها:
    پيام هاي ديگران()   لینک